Doença degenerativa rara foi diagnosticada no fim do ano passado. Família busca recursos para compra de medicamentos com um evento marcado para o próximo dia 17 de setembro Com uma síndrome rara que causa dificuldade motora e muita agitação, Chrystian Mendes da Costa, 17 anos, com o apoio da mãe, Rosani, 50 anos, enfrenta dias difíceis. O jovem tem uma doença degenerativa chamada Síndrome de Sanfilippo, que o fez parar de falar há cerca de dois anos. A confirmação veio em outubro de 2015 com um exame que custou R$ 12 mil. “Uma profissional da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) notou alguns sintomas. Ela fotografou as mãos e a cabeça dele, e mostrou em um congresso. Um médico disse que ele tinha essa doença e não tem cura”, conta a mãe. Os efeitos da doença afetam a rotina de Chrystian e de Rosani, que se divide entre o trabalho como servidora pública e os cuidados com o filho. Para amenizar os sintomas de cólica, dor de dente, dor muscular e convulsões, o garot
Destinado a você que tem o hábito de ler e gostar de um bom texto!