Inconformada, com dor e com uma dívida de R$ 3.900 para pagar até dezembro deste ano, a jovem de 21 anos que está encostada há três anos, enfrenta uma síndrome chamada de Klippel Trenaunay na qual não existe um tratamento em Santa Catarina e aos poucos vai causando a perna dos movimentos na perna.
De acordo com a mãe, Mazilda Terezinha Fontana, 44 anos que trabalha como diarista para sustentar a casa, no nascimento ela percebeu que um pé era diferente do outro. “Pedi ao médico se tinha machucado e ele disse que não”, comenta ela.
Karina Pescharke jogava bola e corria na rua até os 11 anos, quando teve uma convulsão na escola e os problemas começaram a aparecer. A jovem foi levada para o hospital em Curitiba onde ficou internada por um mês para ver o por quê da convulsão, mas ninguém sabia dizia o que estava acontecendo.
Quando retornou a Jaraguá do Sul, iniciou com muita dor na coluna devido a uma malformação na coluna lombar. “Fui ao hospital e os médicos me davam morfina pra dor e falavam que era normal e não tinha o que fazer”, diz a jovem que tomou morfina até as duas pernas parem de vez ganhando alta e indo a São Paulo.
Mazilda pegou a filha e foram de carro em busca de um tratamento, mas Karina não aguentou chegar até o destino e elas pararam na cidade de Pariquera Sul no interior do Estado. “Eu pensei que só iam me dar remédio e me mandar embora, mas fizeram uma cirurgia na coluna e fiquei internada por 60 dias”, salienta ela que na época tinha apenas 12 anos.
Após os dois meses internada, as duas voltam para Jaraguá do Sul, mas segundo Karina, nunca teve um acompanhamento correto aqui e os médicos sempre falavam a ela que não tinha o que fazer, pois é uma doença rara. “Eles só me mandavam para a fisioterapia e me davam remédio para dor”. Mas com a ajuda da fisioterapia, a perna direita da jovem voltou, mas a esquerda parou de vez e foi atrofiando com o tempo, o pé foi entornando e saindo ferida.
Karina passa as manhas com o padrasto e a tarde com a mãe, o namorado trabalha o dia inteiro e ela não tem como ficar sozinha. Antes, ela morava em um apartamento e se virava com as muletas que hoje estão encostadas dando lugar à cadeira de rodas. “Por causa disso, ganhamos uma casa da Prefeitura”, diz a mãe.
Com 20 anos, a jovem ficou gravida da Valentina que tem oito meses. A gravidez foi normal e ela veio perfeita. “Após o nascimento dela, comecei e perder o movimento das pernas e como aqui não tem especialista tive que ir para São Paulo”, diz ela. Como o SUS (Sistema Único de Saúde) do país não cobre nada ela teve que fazer uma rifa para bancar o primeiro exame. “Consegui arrecadar R$ 5 mil.”
No dia nove de setembro, foram novamente a São Paulo para um exame. “Ganhamos as passagens de avião e consegui emprestado R$ 3.900”, comenta ela feliz por finalmente encontrado um médico que entende do assunto.
Agora, ela tem que fazer embolizações, ou seja, é uma técnica que consiste em injetar em uma artéria, matéria capaz de obstruí-la completamente. “São muito caras e o médico não quis nem falar valores. Terei que fazer várias sessões na coluna, então à chance de perder o movimento das pernas é grande”, diz ela que ou arrisca e tenta voltar com o movimento das pernas ou deixa assim como está sabendo que pode piorar e não ter o que fazer depois.
Por não ter como ir a São Paulo com frequência nem se manter lá, elas vão quando dá. “Já era pra eu ter ido novamente, mas nem comecei ainda, pois como estou perdendo o movimento das pernas com o tempo, pode ser amanhã eu acorde e não mexe nada”, comenta ela com lágrimas nos olhos. Por enquanto são só as pernas que estão paralisadas, mas não se sabe se isso pode espalhar para o resto do corpo.
A jovem recebe hoje auxílio-doença. "Fui encostada pois não posso ficar muito tempo em pé, nem sentada. Só alivia a dor deitada", finaliza.
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Pensando em buscar ajuda para pagar os R$ 3.900 que deve, Karina fez através de um site uma vaquinha onde as pessoas contribuem com o que podem e, se não podem contribuir com dinheiro, pede que ajuda a compartilhar.
Recentemente, descobrimos o valor de casa sessão de embolização que a jovem tem que fazer para tentar o tratamento, custa R$ 99 mil. Ela e a mãe, estão bem desanimadas por causa do valor.
De acordo com a mãe, Mazilda Terezinha Fontana, 44 anos que trabalha como diarista para sustentar a casa, no nascimento ela percebeu que um pé era diferente do outro. “Pedi ao médico se tinha machucado e ele disse que não”, comenta ela.
Karina Pescharke jogava bola e corria na rua até os 11 anos, quando teve uma convulsão na escola e os problemas começaram a aparecer. A jovem foi levada para o hospital em Curitiba onde ficou internada por um mês para ver o por quê da convulsão, mas ninguém sabia dizia o que estava acontecendo.
Quando retornou a Jaraguá do Sul, iniciou com muita dor na coluna devido a uma malformação na coluna lombar. “Fui ao hospital e os médicos me davam morfina pra dor e falavam que era normal e não tinha o que fazer”, diz a jovem que tomou morfina até as duas pernas parem de vez ganhando alta e indo a São Paulo.
Mazilda pegou a filha e foram de carro em busca de um tratamento, mas Karina não aguentou chegar até o destino e elas pararam na cidade de Pariquera Sul no interior do Estado. “Eu pensei que só iam me dar remédio e me mandar embora, mas fizeram uma cirurgia na coluna e fiquei internada por 60 dias”, salienta ela que na época tinha apenas 12 anos.
(A jovem mostra as inúmeras folhas de exames que tem. Foto: César Junkes)
Após os dois meses internada, as duas voltam para Jaraguá do Sul, mas segundo Karina, nunca teve um acompanhamento correto aqui e os médicos sempre falavam a ela que não tinha o que fazer, pois é uma doença rara. “Eles só me mandavam para a fisioterapia e me davam remédio para dor”. Mas com a ajuda da fisioterapia, a perna direita da jovem voltou, mas a esquerda parou de vez e foi atrofiando com o tempo, o pé foi entornando e saindo ferida.
Karina passa as manhas com o padrasto e a tarde com a mãe, o namorado trabalha o dia inteiro e ela não tem como ficar sozinha. Antes, ela morava em um apartamento e se virava com as muletas que hoje estão encostadas dando lugar à cadeira de rodas. “Por causa disso, ganhamos uma casa da Prefeitura”, diz a mãe.
(Sem movimento nas pernas, Karina espera por tratamento para poder
brincar e andar com a filha. Foto: César Junkes)Com 20 anos, a jovem ficou gravida da Valentina que tem oito meses. A gravidez foi normal e ela veio perfeita. “Após o nascimento dela, comecei e perder o movimento das pernas e como aqui não tem especialista tive que ir para São Paulo”, diz ela. Como o SUS (Sistema Único de Saúde) do país não cobre nada ela teve que fazer uma rifa para bancar o primeiro exame. “Consegui arrecadar R$ 5 mil.”
No dia nove de setembro, foram novamente a São Paulo para um exame. “Ganhamos as passagens de avião e consegui emprestado R$ 3.900”, comenta ela feliz por finalmente encontrado um médico que entende do assunto.
(A jovem chora por não conseguir andar e de dor. Foto: César Junkes)
Agora, ela tem que fazer embolizações, ou seja, é uma técnica que consiste em injetar em uma artéria, matéria capaz de obstruí-la completamente. “São muito caras e o médico não quis nem falar valores. Terei que fazer várias sessões na coluna, então à chance de perder o movimento das pernas é grande”, diz ela que ou arrisca e tenta voltar com o movimento das pernas ou deixa assim como está sabendo que pode piorar e não ter o que fazer depois.
Por não ter como ir a São Paulo com frequência nem se manter lá, elas vão quando dá. “Já era pra eu ter ido novamente, mas nem comecei ainda, pois como estou perdendo o movimento das pernas com o tempo, pode ser amanhã eu acorde e não mexe nada”, comenta ela com lágrimas nos olhos. Por enquanto são só as pernas que estão paralisadas, mas não se sabe se isso pode espalhar para o resto do corpo.
A jovem recebe hoje auxílio-doença. "Fui encostada pois não posso ficar muito tempo em pé, nem sentada. Só alivia a dor deitada", finaliza.
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Pensando em buscar ajuda para pagar os R$ 3.900 que deve, Karina fez através de um site uma vaquinha onde as pessoas contribuem com o que podem e, se não podem contribuir com dinheiro, pede que ajuda a compartilhar.
Recentemente, descobrimos o valor de casa sessão de embolização que a jovem tem que fazer para tentar o tratamento, custa R$ 99 mil. Ela e a mãe, estão bem desanimadas por causa do valor.
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