Mãe e filho enfrentam efeitos de síndrome sem cura

Doença degenerativa rara foi diagnosticada no fim do ano passado. Família busca recursos para compra de medicamentos com um evento marcado para o próximo dia 17 de setembro

Com uma síndrome rara que causa dificuldade motora e muita agitação, Chrystian Mendes da Costa, 17 anos, com o apoio da mãe, Rosani, 50 anos, enfrenta dias difíceis. O jovem tem uma doença degenerativa chamada Síndrome de Sanfilippo, que o fez parar de falar há cerca de dois anos.
A confirmação veio em outubro de 2015 com um exame que custou R$ 12 mil. “Uma profissional da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) notou alguns sintomas. Ela fotografou as mãos e a cabeça dele, e mostrou em um congresso. Um médico disse que ele tinha essa doença e não tem cura”, conta a mãe.

Os efeitos da doença afetam a rotina de Chrystian e de Rosani, que se divide entre o trabalho como servidora pública e os cuidados com o filho. Para amenizar os sintomas de cólica, dor de dente, dor muscular e convulsões, o garoto toma alguns remédios concedidos pela Prefeitura. Eles também recebem pacotes de fralda todos os meses. Há 11 anos, Chrystian vai à Apae e é acompanhado por uma professora específica, além de fazer atividades diversificadas. “Trabalhamos com ele o global, parte cognitiva, motora, autonomia, expressão”, conta psicóloga Crista Kleinscmidt.

Chrystian frequentou o ensino regular até a primeira série. Segundo Rosani, os pais chegaram a fazer um abaixo assinado para tirar ele da escola. “As pessoas falam tanto em inclusão social, mas não vejo isso no dia a dia”, comenta Rosani, que relembra dos preconceitos que passou por causa da doença do filho.

No dia 17 de setembro, a partir das 17 horas, acontece no campo do Amizade, em Guaramirim, a primeira noite de pastel em prol do garoto. A família busca recursos para compra de medicamentos e itens necessários para o dia a dia.

A mãe Rosani se divide entre os cuidados com Chrystian e o trabalho como servidora pública (Foto: Eduardo Montecino)

Via: O Correio do Povo

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