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Jovem perde movimento das pernas por síndrome rara

    Inconformada, com dor e com uma dívida de R$ 3.900 para pagar até dezembro deste ano, a jovem de 21 anos que está encostada há três anos, enfrenta uma síndrome chamada de Klippel Trenaunay na qual não existe um tratamento em Santa Catarina e aos poucos vai causando a perna dos movimentos na perna. 
    De acordo com a mãe, Mazilda Terezinha Fontana, 44 anos que trabalha como diarista para sustentar a casa, no nascimento ela percebeu que um pé era diferente do outro. “Pedi ao médico se tinha machucado e ele disse que não”, comenta ela. 
    Karina Pescharke jogava bola e corria na rua até os 11 anos, quando teve uma convulsão na escola e os problemas começaram a aparecer. A jovem foi levada para o hospital em Curitiba onde ficou internada por um mês para ver o por quê da convulsão, mas ninguém sabia dizia o que estava acontecendo. 
    Quando retornou a Jaraguá do Sul, iniciou com muita dor na coluna devido a uma malformação na coluna lombar. “Fui ao hospital e os médicos me davam morfina pra dor e falavam que era normal e não tinha o que fazer”, diz a jovem que tomou morfina até as duas pernas parem de vez ganhando alta e indo a São Paulo. 
    Mazilda pegou a filha e foram de carro em busca de um tratamento, mas Karina não aguentou chegar até o destino e elas pararam na cidade de Pariquera Sul no interior do Estado. “Eu pensei que só iam me dar remédio e me mandar embora, mas fizeram uma cirurgia na coluna e fiquei internada por 60 dias”, salienta ela que na época tinha apenas 12 anos. 


(A jovem mostra as inúmeras folhas de exames que tem. Foto: César Junkes)

    Após os dois meses internada, as duas voltam para Jaraguá do Sul, mas segundo Karina, nunca teve um acompanhamento correto aqui e os médicos sempre falavam a ela que não tinha o que fazer, pois é uma doença rara. “Eles só me mandavam para a fisioterapia e me davam remédio para dor”. Mas com a ajuda da fisioterapia, a perna direita da jovem voltou, mas a esquerda parou de vez e foi atrofiando com o tempo, o pé foi entornando e saindo ferida. 
    Karina passa as manhas com o padrasto e a tarde com a mãe, o namorado trabalha o dia inteiro e ela não tem como ficar sozinha. Antes, ela morava em um apartamento e se virava com as muletas que hoje estão encostadas dando lugar à cadeira de rodas. “Por causa disso, ganhamos uma casa da Prefeitura”, diz a mãe.


(Sem movimento nas pernas, Karina espera por tratamento para poder
brincar e andar com a filha. Foto: César Junkes)

    Com 20 anos, a jovem ficou gravida da Valentina que tem oito meses. A gravidez foi normal e ela veio perfeita. “Após o nascimento dela, comecei e perder o movimento das pernas e como aqui não tem especialista tive que ir para São Paulo”, diz ela.  Como o SUS (Sistema Único de Saúde) do país não cobre nada ela teve que fazer uma rifa para bancar o primeiro exame. “Consegui arrecadar R$ 5 mil.”
    No dia nove de setembro, foram novamente a São Paulo para um exame. “Ganhamos as passagens de avião e consegui emprestado R$ 3.900”, comenta ela feliz por finalmente encontrado um médico que entende do assunto. 


(A jovem chora por não conseguir andar e de dor. Foto: César Junkes)

    Agora, ela tem que fazer embolizações, ou seja, é uma técnica que consiste em injetar em uma artéria, matéria capaz de obstruí-la completamente. “São muito caras e o médico não quis nem falar valores. Terei que fazer várias sessões na coluna, então à chance de perder o movimento das pernas é grande”, diz ela que ou arrisca e tenta voltar com o movimento das pernas ou deixa assim como está sabendo que pode piorar e não ter o que fazer depois.
    Por não ter como ir a São Paulo com frequência nem se manter lá, elas vão quando dá. “Já era pra eu ter ido novamente, mas nem comecei ainda, pois como estou perdendo o movimento das pernas com o tempo, pode ser amanhã eu acorde e não mexe nada”, comenta ela com lágrimas nos olhos. Por enquanto são só as pernas que estão paralisadas, mas não se sabe se isso pode espalhar para o resto do corpo.
    A jovem recebe hoje auxílio-doença. "Fui encostada pois não posso ficar muito tempo em pé, nem sentada. Só alivia a dor deitada", finaliza. 

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Pensando em buscar ajuda para pagar os R$ 3.900 que deve, Karina fez através de um site uma vaquinha onde as pessoas contribuem com o que podem e, se não podem contribuir com dinheiro, pede que ajuda a compartilhar. 
Recentemente, descobrimos o valor de casa sessão de  embolização que a jovem tem que fazer para tentar o tratamento, custa R$ 99 mil. Ela e a mãe, estão bem desanimadas por causa do valor. 


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